Dziennik gajowego Maruchy

"Blogi internetowe zagrażają demokracji" – Barack Obama

  • The rainbow symbolizes the Covenant with God, not sodomy Tęcza to symbol Przymierza z Bogiem, a nie sodomii


    Prócz wstrętu budzi jeszcze we mnie gniew fałszywy i nikczemny stosunek Żydów do zagadnień narodowych. Naród ten, narzekający na szowinizm innych ludów, jest sam najbardziej szowinistycznym narodem świata. Żydzi, którzy skarżą się na brak tolerancji u innych, są najmniej tolerancyjni. Naród, który krzyczy o nienawiści, jaką budzi, sam potrafi najsilniej nienawidzić.
    Antoni Słonimski, poeta żydowski

    Dla Polaków [śmierć] to była po prostu kwestia biologiczna, naturalna... śmierć, jak śmierć... A dla Żydów to była tragedia, to było dramatyczne doświadczenie, to była metafizyka, to było spotkanie z Najwyższym
    Prof. Barbara Engelking-Boni, kierownik Centrum Badań nad Zagładą Żydów, TVN 24 "Kropka nad i " 09.02.2011

    Państwo Polskie jest opanowane od wewnątrz przez groźną, obcą strukturę, która toczy go, niczym rak, niczym demon który opętał duszę człowieka. I choć na zewnatrz jest to z pozoru ten sam człowiek, po jego czynach widzimy, że kieruje nim jakaś ukryta siła.
    Z każdym dniem rośnie liczba tych, których musisz całować w dupę, aby nie być skazanym za zbrodnię nienawiści.
    Pod tą żółto-błękitną flagą maszerowali żołnierze UPA. To są kolory naszej wolności i niezależności.
    Petro Poroszenko, wpis na Twiterze z okazji Dnia Zwycięstwa, 22 sierpnia 2014
  • Kategorie

  • Archiwum artykułów

  • Kanały RSS na FeedBucket

    Artykuły
    Komentarze
    Po wejściu na żądaną stronę dobrze jest ją odświeżyć

  • Wyszukiwarka artykułów

  • Najnowsze komentarze

    Emilian58 o Atomowy front na Zaporożu
    PK o Żydowska kloaka przetacza się…
    Bogusz o Koniec twierdzy Europa i pierw…
    Emilian58 o Koniec twierdzy Europa i pierw…
    Krzysztof M o Twój kot się na ciebie obraził…
    prostopopolsku o Putin morduje ryby
    Anucha o Piskorski i Radzikowski o Andr…
    Stiopa o Putin morduje ryby
    revers o Atomowy front na Zaporożu
    ! o Czego najbardziej boją się kot…
    Tadeusz Kaktus o Wolne tematy (58 – …
    ! o Czego najbardziej boją się kot…
    ! o Co nam zrobili ruskie
    Enya o Twój kot się na ciebie obraził…
    adsenior o Wolne tematy (58 – …
  • Najnowsze artykuły

  • Najpopularniejsze wpisy

  • Wprowadź swój adres email

    Dołącz do 616 obserwujących.

Ocenzurowana Pippi Långstrump

Posted by Marucha w dniu 2014-10-02 (Czwartek)

Pippi Långstrump, bohaterka (przecenianej) powieści dla dzieci autorstwa Astrid Lindgren, znana jest w Polsce bodaj jako „Fizia Pończoszanka”.

W 1969 roku z powieści zrobiono serial dla dzieci. Obecnie przeniesiono go na płyty DVD – po uprzednim poddaniu politpoprawnej cenzurze.

W oryginale, w jednej ze scen, Pippi mówi o swym ojcu „król Murzynów”. Zmieniono to na „król”, już bez Murzynów. Wycięto też fragment, w którym Pippi naciąga skórę na twarzy w okolicach oczu, aby stały się skośne i przypominały Chińczyka.

Szefowa działu sprzedaży programów i licencji szwedzkiej państwowej telewizji, SVT, Paulette Rosas-Hott mówi, iż ocenzurowane sceny mogły by zostać źle przyjęte przez niektóre dzieci. Co innego czytanie książki przez rodziców, którzy w razie czego mogą dzieciom wytłumaczyć „rasistowskie” sceny, a co innego oglądanie przez same dzieci filmów w telewizji bądź na płytach.

Nils Nyman, pracujący dla firmy Saltkråkan AB która zajmuje się prawami autorskimi Astrid Lindgren twierdzi, że gdyby pisarka żyła, chętnie zaakceptowała by wprowadzone zmiany. Jednak Astrid Lindgren znana była z tego, że ostro przeciwstawiała się jakimkolwiek ingerencjom w jej dzieła.

Sven av Stockholm

Komentarzy 16 do “Ocenzurowana Pippi Långstrump”

  1. Agaton said

    Obecnie 16% [oficjalnie] populacji Szwecji jest urodzona poza krajem. Jest to najwyższy wskaźnik w Europie i wyższy nawet niż w USA [oficjalnie 14%], ostatnio tysiące emigrantów przyjęto z Syrii.

    //Sweden’s immigration policies generally work. The country has developed an effective way to ensure businesses can get visas for foreign talent, and it has historically been generous in accepting refugees. In 2012 the government offered automatic asylum to applicants from Syria, and as a result it has received more Syrian refugees per capita than any other European Union country. By now, just under 16 percent of the country’s population is non-native-born, among the highest levels in Europe and more than the U.S., where that figure is just above 14 percent.//
    http://www.businessweek.com/articles/2014-09-18/in-sweden-an-immigration-omen-for-europe

  2. W niektórych dzielnicach Sztokholmu kolorowi dominują na ulicach, zwłaszcza w godzinach, gdy pozostali pracują. Niedługo pewnie jadąc np. do Rinkeby trzeba będzie wziąć ze sobą paszport, a kobiety burkę.

  3. lopek said

    Lewactwo wzięło się za tresurę ludzi – która przypomina uczenie wilka czy lwa aby jedli oni tylko trawę.
    Skutek łatwy do przewidzenia i w przypadku ludzi i w przypadku wspomnianych drapieżników.

  4. Marcin said

    Obcinania jaj białasom cd. Białasów zostało już tylko 7% w ogólnej populacji Ziemi. Kwestia 30-50 lat i będziemy w rezerwatach.

  5. Marcin said

    Pippi Pończoszanka powinna być lesbijką i żydówką ubraną w chińskie ciuchy , jej ojciec murzynem a wtedy problemu by nie było.

  6. Dictum said

    Biali systematycznie piłują gałąź, na której siedzą w dodatku nad uprzednio starannie przygotowanym, wykopanym sobie grobem.

  7. Nemo said

    @4 Marcin

    „Białasów zostało już tylko 7% w ogólnej populacji Ziemi.”

    Skąd pan wziął takie dane?

  8. Città Eterna said

    Seks, narkotyki i new age. Potężni tego świata „obnażają się”.

    Sesso, droga e new age. I poteri forti sono a nudo
    http://www.lanuovabq.it/it/articoli-sesso-droga-e-new-age-i-poteri-forti-sono-a-nudo-10461.htm

    Massimo Introvigne, 30-09-2014

    Kilka dni temu New York Times ujawnił, że spotkali się i wymienili z sobą kilka pomysłów na temat zarządzania światem. O kogo chodzi? Otóż są nimi: założyciele i zarządzający Google-m, Larry Page e Sergey Brin, ich odpowiednicy; z Facebook, Mark Zuckerberg, i Jeff Bezos z Amazon. Na spotkaniu byli także inni bardzo ważni przedsiębiorcy, jednakże sprytniejsi od wymienionych ponieważ nieujawnieni. Ale już nazwiska, które „wypłynęły” są wystarczająco interesujące. (…)

    (…) Na przełomie sierpnia i września potężni władcy Internet-u wyznaczyli sobie spotkanie na pustyni amerykańskiej, wśród 50 tysięcy śmierdzących i półgołych hippie. Tutaj jakiś czytelnik może zapytać czy hippie są jeszcze w modzie? I tak i nie. Istnieją ex-hippie wspominający ich młodość i młodzież zauroczona modą retro.

    Wszyscy oni spotykają się od wielu lat na pustyni, w amerykańskim stanie Nevada, właśnie na przełomie sierpnia i września, z okazji święta, które nazwali Burning Man Festival, Festiwal Płonącego Człowieka. Impreza powstała w 1986 roku, na jednej z plaż miasta San Francisco, ale od 1990 przeniosła się na pustynię Black Rock, w Nevada; miejsce, gdzie temperatura dochodzi do 50 stopni i które jest tak odizolowane, że nie funkcjonuje Internet i nie funkcjonują telefony komórkowe. (…) Cóż to za impreza?

    Na temat Festiwalu Płonącego Człowieka zostały już opublikowane różnorodne traktaty akademickie, które wskazują na dwa żródła jego pochodzenia. Pierwsza teoria mówi o tzw. «strefach czasowo autonomicznych» (Taz, Temporary autonomous zones); została wylansowana przez amerykańskiego poetę anarchistę Hakima Bey, był to pseudonim Petera Lamborna Wilsona, urodzonego w 1945 roku. Popierał on ideę tworzenia miejsc – na kilka dni lub na kilka tygodni – gdzie nie istniałyby żadne prawa i gdzie nie mogłaby wejść policja, gdzie wszyscy tam zebrani mogliby dosłownie robić wszystko, co tylko by chcieli. Wg. teorii anarchistycznej w takich strefach żyłoby się bardzo dobrze a osoby tam przebywające rządziły by się same w sposób wesoły i szczęśliwy.

    (…) Wilson oprócz lansowania wolnego homoseksualizmu, chce także wolnej pedofilii. Jednakże jego współpraca z NAMBLA (North American Man/Boy Love Association), która jest największą amerykańską organizacją promującą legalizację pedofilii sprawiła, że stał się on postacią kontrowersyjną rownież wśród anarchistów. (…) Wilson – a nade wszystko jego „uczniowie” – odpowiedzieli więc zwrotem „mistycznym”, (również krytykowanym przez anarchistów tzw. „politycznych”), definiując coraz bardziej strefy Taz jako miejsca gdzie większą część dnia miałoby się poświęcać na medytacje i rytuały na wzór New Age i neo-pogaństwo, inspirowane przez zwyczaje dawnych mieszkańców Ameryki, tj. Indian. Te rytuały – należace do drugiej teorii o pochodzeniu Płonącego Człowieka – powinny sprawić iż wszyscy stali by się spokojniejsi i lepsi, i w ten to sposób mogło by się uniknąć nieprzyjemnych dryfów, szczególnie jak chodzi o pedofilię.

    Pomysł Taz w „sosie” mistycznym z dodatkiem New Age został spopularyzowany z wielkim sukcesem przez Larry Harvey΄a, który „wynalazł” Burning Man Festival. Harvey zebrał wokół siebie grupkę przyjaciół w większości nie homoseksualnych, ale od samego początku szukał „przymierza” ze wspólnotą homoseksualną, która, jak twierdził miała «więcej pieniędzy, więcej narkotyków i wśród której było dużo bogatych kolekcjonerów sztuki współczesnej».
    Bajeczny sukces Płonącego Człowieka, narodził się z talentu organizacyjnego Harvey΄a, ale również z kryzysu innych inicjatyw środowiska hippie i New Age, uważanych za przestarzałe i wyszłe z uzycia (…). Tak, jak w nazwie, centrum Burning Man Festival stanowi „stwór”, ktory reprezentuje istotę ludzką – nazywanego «Człowiekiem» – którego z całym przynależnym rytuałem się podpala. Wokół tego centralnego wydarzenia są organizowane inne rytuały, chwile medytacji, podpalenia innych struktur a także innych «artystycznych dzieł» stworzonych po to jedynie by zostały spalone.

    Tak więc, jest to tydzień życia alternatywnego, ten w Taz, który przypomina trochę Woodstock i inne koncerty i zebrania hippie z lat 60΄. Są narkotyki, które płyną jak rzeka, nagość i stosunki seksualne we wszystkich możliwych kombinacjach: tyle, że Harvey, znający pedofilijne tendencje zjawiska Taw, zabrania, lub przynajmniej stanowczo odradza obecność dzieci.
    Jest tu więc możliwość eksperymentowania życia w społeczności anarchistycznej albo, jeżeli się chce w społeczności komunistycznej, gdzie nie istnieje własność prywatna – nie można niczego sprzedać, tylko podarować lub wymienić i nie ma domów, śpi się na pustyni albo w namiocie, który przyniosło się w plecaku -, nie ma pojęcia rodziny – idea festiwalu sprzyja seksowi ulotnemu i wolnemu, we wszystkich kierunkach – i nie ma żadnej religii, ponieważ jakby ją nie pojmować, uczestniczy się w najróżniejszych rytuałach, ktore są często jeden w kontraście z drugim.

    Raz zniweczone: religia, rodzina i wlasność prywatna, jest się gotowym do akceptacji prawdziwego i ciężkiego bombardowania ideologią relatywistyczną.

    Jak wyjaśnia Harvey, Płonący Człowiek uczy filizofii «postmodernistycznej», która mogła by się wydawać skomplikowana, ale w gruncie rzeczy jest bardzo prosta: nie ma żadnych prawd absolutnych, są tylko doświadczenia, przeżycia, doktryny dzielą, rytuały jednoczą pod warunkiem, że nie są nośnikiem doktryn, ale są jedynie ideą, wg. której wszystkie wyznania mają jednakową wartość.

    «Człowiek» – mężczyzna, ojciec, który (wg. festiwalowej teorii), tak czy owak zasługuje by być palonym dłużej niż kobieta lub osoba homoseksualna – znika w ogniu każdego roku aby przypomnieć wszystkim, że żadna jednostka nie jest wieczna ani długotrwała. Jedną z ladniejszych konstrukcji festiwalu jest Świątynia, realizowana zazwyczaj przez zdolnych rzeźbiarzy i architektów – oczywiście komu podoba się ten rodzaj sztuki – i każdego roku dedykowana jest innej religii, często nieistniejącej, wynalezionej. Ale; jaka by ładna nie byla, też zostaje spalona, a to dlatego, że domniemana prawda nie trwa dłużej niż tydzień, religia, ktora jest prawdziwa w tym roku, będzie w przyszłym roku fałszywa. Tak więc, nie przerażajmy się: w przyszłym roku Świątynia będzie jeszcze większa i jeszcze ładniejsza, a później i ją podpalimy, i na tą modłę w nieskończoność.

    Być może współcześni hippie nie znają Engelsa, współzałożyciela razem z Marksem Partii Komunistycznej, ale Płonący Człowiek wyobraża jego motto: «wszystko to co istnieje, zasługuje na śmierć».

    To wszystko, dla patrzącego z zewnątrz, ma jedną słuszną nazwę: dyktatura relatywizmu i to do entej potęgi.

    Kardynał Ratzinger, potwierdzając katolickie potępienie massonerii, wyjaśniał, że loże masońskie nie potrzebują bynajmniej uczenia ludzi relatywizmu używając słów: aby zarazić relatywizmem wystarczy «siła rytuału».

    Wyobraźmy sobie jak potężny wpływ może mieć rytuał Płonącego Człowieka na osoby, u których kondycja umysłu i sumienia jest silnie pogorszona poprzez gorąco pustyni, narkotyki i ekscesy seksualne. (…). Dziś zarządzający Google-m, Facebook-iem, i Amazon (…) spotykają się przy Płonącym Człowieku.

    New York Times ujawnił jednak pewne fortele: VIP nie mieszają się tak naprawdę z hippie, czy z ex hippie, ktorzy nie myją się, pocą się i śmierdzą. (Znalazł się także pewien ciekawski dziennikarz, który osobiście pojechał na festiwal i ujrzał iż nie wszystko na „Płonącym Człowieku” jest pokojem i milością; powtarzają się gwałty, overdose, również samobójstwa).

    «Rządzący światem»jadą na festiwal prywatnym samolotem, śpią w luksusowych namiotach z klimatyzacją, dysponują służbą i sławnymi kucharzami. Płacą 25.000 $, zamiast normalnych 300. (…) New York Times pisze, że w narkotyki obfitują również luksusowe namioty i na pewno władcy Internet-u z entuzjazmem biorą udział w paleniu statuł i „świątyń”, wyrażając tym akceptację ideologii Płonącego Człowieka.

    Fakt, że ci, którzy naprawdę rządzą światem wyszli z zacisznej atmosfery lóż masońskich czy klubów Bilderberg i włączyli się w tłum nagich, narkotyzowanych i brudnawych wielbicieli Płonącego Człowieka, pomaga nam zrozumieć wiele z tego, co dzieje się na świecie a także odkrywa przyszłość, jaką ci panowie chcą nam przygotować.

  9. deV said

    @5
    Pippi Pończoszanka powinna być lesbijką i żydówką ubraną w chińskie ciuchy , jej ojciec murzynem a wtedy problemu by nie było.

    Do tego jej rodzicami powinni być Tom, ciemnoskóra Drag Queen oraz John, męska prostytutka, na codzień pracujący w szkole wolontariusz programu „pedofilia – piękna miłość w wielu tęczowych odcieniach”. Rodzina utrzymuje się z zasiłków i programów EU – „Bezpieczny seks dla 5-latków”. Do rodziny również należą koń i koza, do której Tom wymyka się nocami. Nie, żeby się czegoś obawiał, po prostu taki z niego zalotnik. Lubi tę szczyptę emocji, od kiedy przyłapał rabina z pomalowanymi paznokciami bez gaci przy swoich zwierzętach. A tak, normalne, jak to w Szwecji, nudne życie rodzinne.

  10. Brat Dioskur said

    Oczywiscie ocenzurowania nie mogl uniknac nasz kultowy wierszyk ” Murzynek Bambo ‚ ! I tak wykreslono zen slowa: „mama mu mowi ,napij sie mleka a on mamie na drzewo ucieka”….
    Ostatnio zas dobranao sie do wrecz legendarnego juz serialu amerykanskiego „Tom&Jerry” ,ktorego pierwsza emisje datuje sie w 1940 r!Nawiasem ostatnie korekcje w tym serialu nie sa jedynymi ,bo pierwsze mialy miejsce juz w latach 60-tych.Niestety prasowy komunikat nie podaje jakie akapity zostaly usuniete lub skorygowane ,zgodnie jak to motywowoali cenzorzy z duchem lat wspolczesnych.
    Wydaje sie ,ze stosownym bedzie zamieszczenie na tym watku wiadomosci o wydaniu w Holandii nowej wersji Biblii,ktorej introdukcje obchodzono tak hucznie jakby to chodzilo o urodziny krola! !Wersety jej maja byc ,wg jej wydawcow , bardziej zrozumiale dla szarego ludu.Jednym z przykladow zmian jest werset:”miluj blizniego jak siebie samego”.W nowej wersji brzmi to mniej wiecej tak : „szanuj wszystkich ludzi ze swojego otoczenia w takim samym stopniu, jakby to chodzilo o ciebie”.Oczywiscie od razu nasuwa sie analogia z tolerancja pedalstwa ……
    Inny werset dotyczy jezyka (tego w ustach) ,ale jest jest on zbyt dlugi zeby go zapamietac z przekazu TV . W kazdym razie w nowym brzmieniu werset mowi ,ze jezyk jest tak maly, a moze plesc rozne glupstwa.Naturalanie o innych niz uznawane za normalne zjawiskach ……jak sie mozna domyslic.

  11. Zerohero said

    @7, Nemo

    To są prawdziwe dane. Nie jest jednak problem w tych 7%, bo co nas obchodzi, że w Chinach ciasno a w Afryce mają po 6 dzieci. Problem w tym, że te 7% zostaje rozmiękczone przez emigrację i za jakiś czas bialych na skutek mieszania będą promile. Natomiast inne rasy mają swoje naturalne rezerwuary.

  12. Città Eterna said

    ….. jaki wstyd czytać coś takiego……

    ——————————————————————————————

    Józef Wesołowski – Pedofilia, w pc zaaresztowanego biskupa 100 tysięcy file hard

    Josef Wesolowski – Pedofilia, nel pc del vescovo arrestato 100mila file hard
    http://www.liberoquotidiano.it/news/esteri/11696926/Pedofilia–nel-pc-del-vescovo.html

    26 wrzesień 2014

    Posiadał tajne archiwum, zawierające ponad 100 tysięcy file na temat seksu, skrupulatnie podzielone na cztery części, w którym było 130 video i 86 tysięcy fotografii. To jest to, co śledczy znaleźli w komputerze należącym do Watykanu i używanym przez mons. Józefa Wesołowskiego, nuncjusza apostolskiego w Santo Domingo, zaaresztowanego kilka dni temu i oskarżonego o pedofilię i pedopornografię.

    Na podstawie analizy informatycznej komputera zostały również odnalezione ślady 45 tysięcy fotografii usuniętych. Natomiast tysiące innych zdjęć Wesołowski miał zładowane na swój laptop, aby mieć je ze sobą podczas swoich podróży.

    Część tychże file nuncjusz sobie prokurował z Internetu, ale inne były zrobione przez jego ofiary: jak pisze Corriere della Sera, na fotografiach można zobaczyć chłopców w przedziale wiekowym od 13 do 17 lat upokorzonych przed obiektywem: fotografowani lub filmowani nadzy, zmuszeni do uprawiania seksu między sobą i z dorosłymi.

    Są także file, na ktorych widać dziesiątki dziewczynek wykorzystywanych seksualnie, ale monsignore szczególnym upodobaniem darzył chłopców. W aktach procesu figurują trzy nazwiska dzieci, ale w rzeczywistości są prawdobodobnie dziesiątki małoletnich „zwabionych” przez Wesołowskiego.

    Akt oskarżenia podkreśla „szczególną zdolność obwinionego w używaniu instrumentów elektronicznych, jakie stosuje się do połączeń internetowych nielegalnych. Zauważa się też, ze tego rodzaju postępowanie, jakie oskarżony zademonstrował, ma charakterystykę silnej obsesji „.

    Obecnie dochodzenia są kontynuowane, jakoże istnieją podejrzenia, że aresztowany może należeć do dużej międzynarodowej sieci pedofilów.

  13. Atanazy said

    „Fizia Pończoszanka”?
    Nigdy tego nie czytałem, bo wydawało mi się zupełnie bezsensowne poznawanie bohaterki o tak kretyńskim imieniu.

    Ni ziębi mnie to, ni grzeje.

  14. Easy Rider said

    Ad 13.

    Moje dzieci oglądały kiedyś serial o „Pipi” ale nie pamiętam, aby padłą nazwa „Fizia Pończoszanka” – to chyba coś podobnego do tego, jak kilka lat temu wyszło w Polsce „unowocześnione” tłumaczenie Kubusia Puchatka, ale już nazywającego się „Fredzia Phi-Phi” – niby zgodne z oryginałem, gdzie główna postać jest rodzaju żeńskiego, ale czy nadające się do czytania dla dzieci? Wygląda na to, że niektórzy dostają – nomen-omen – fizia.

    Nic na to nie poradzę. Tak właśnie – Fizia Pończoszanka albo Pippi Pończoszanka – przetłumaczono Pippi Långstrump.
    Admin

  15. marat15 said

    martwia sie o pipi a nie widza ze chodza i wspomagaja finansowo sekte antykatolicka V-2
    Tu artykul i zdjecie jak Zydzi odprawiaja swoje swieto Rosh Sashana w katolickim koscile. Oltarz i krucyfiks zasloniete biala szmata. Toz to JAWNE swietokradztowo
    ale oczywisice wyprane z mozgu i wiary katolemingi tego nie widza.
    dla tych bezmozgowcow to jest cool
    http://www.cfnews.org/

  16. Siggi said

    Mam chore dziecko. I kogo to obchodzi?

    http://www.przeglad-tygodnik.pl/pl/artykul/mam-chore-dziecko-kogo-obchodzi

    Napisał(a): Elżbieta Turlej w wydaniu 47/2012.
    Jedni jeszcze walczą z biurokracją, drudzy od razu zbierają pieniądze. Wyręczają państwo w obowiązku ratowania najsłabszych

    Spychologia do niczego nie prowadzi
    Vanessa Nachabe-Grzybowska, prezeska Fundacji Dzielna Matka, mama Ignacego i Maurycego chorych na encefalopatię, rzadką chorobę mózgu

    Mam takie marzenie: rodzice chorych dzieci pracują, mają swoje pasje, dążą do samorozwoju. Żyją z podniesioną głową, bez lęku o jutro, potrafią cieszyć się drobnymi sukcesami swoich dzieci. I – co najważniejsze – nie uprawiają tzw. zawodowego żebractwa rodzinnego. Nie muszą, bo państwo daje im wystarczająco duże wsparcie. To tylko marzenie. Z własnego doświadczenia wiem, że ciągle trzeba wyciągać rękę po to, co się należy. Z roku na rok jest coraz gorzej. Matka chorego dziecka idzie np. do przychodni z pytaniem o rehabilitację z dowozem. Słyszy, że nie ma szans, gdyż placówka nie prowadzi rehabilitacji domowej – NFZ nie płaci. Tymczasem NFZ odbija piłeczkę, twierdząc, że to placówka nie chce realizować terapii. I co z tego, że każdemu choremu dziecku należy się rocznie 70 godzin darmowej rehabilitacji, jeśli nikt nie chce jej prowadzić? Efekt jest taki, że coraz więcej dzieci nie jest poddawanych rehabilitacji. A wszyscy, od dyrektora przychodni począwszy, przez wójta gminy, na NFZ oraz resortach zdrowia i edukacji skończywszy, odpowiadają: to nie nasza sprawa.
    Moim marzeniem jest wprowadzenie konkretnych rozporządzeń i ustaw, które uporządkują potrzeby rodzin osób niepełnosprawnych. Dlatego musimy znać swoje prawa, egzekwować je, a kiedy się nie udaje, żądać wszystkiego „na piśmie”. To żądanie jest chyba najskuteczniejszym batem na urzędników, a my jako fundacja mamy dla rodziców jeszcze parę innych sposobów egzekwowania swoich praw.

    Nie zamykajmy dostępu do terapii

    Prof. Walentyna Balwierz, kierownik Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie

    Dzieci z nowotworami – takie jak opisany w tekście Marcin Sporek – powinny być leczone w możliwie najlepszy sposób. Również w ramach prowadzonych na całym świecie niekomercyjnych, czyli akademickich, badań klinicznych. Niestety, po wejściu w życie dyrektywy Unii Europejskiej (2006 r.) dzieci w Polsce mają ograniczony dostęp do takich programów. Brakuje odpowiednich regulacji prawnych dotyczących badań niekomercyjnych, które obecnie podlegają podobnym regulacjom jak komercyjne. Istnieje obawa, że w przypadku pacjentów objętych leczeniem w ramach badania klinicznego NFZ nie będzie finansował standardowego diagnozowania i terapii chorób nowotworowych ani leczenia powikłań. Cierpią na tym chorzy nie tylko na neuroblastomę, ale też na inne nowotwory (m.in. ostrą białaczkę limfoblastyczną i szpikową oraz złośliwe nowotwory kości i tkanek miękkich). Dlatego pilną sprawą jest wprowadzenie w naszym kraju nowych regulacji prawnych, a do czasu uchwalenia odpowiedniej ustawy trzeba jak najszybciej zastosować czasowe rozwiązania, aby nowe programy leczenia dzieci z chorobami nowotworowymi, będące niekomercyjnymi badaniami klinicznymi, mogły być niezwłocznie wprowadzane.
    Z moich dotychczasowych doświadczeń wynika, że najbardziej zaangażowani w te czynności są przede wszystkim lekarze onkolodzy i rodzice chorych dzieci. Możemy również liczyć na wsparcie Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Od 2003 r. prowadzę działania mające na celu umożliwienie stosowania przeciwciał anty-GD2. Martwi mnie nie tylko brak korzystnych rozwiązań dotyczących możliwości prowadzenia niekomercyjnych badań klinicznych, lecz także pogarszające się finansowanie onkologii dziecięcej oraz zagrożenie redukcją etatów lekarskich, pielęgniarskich i innych w oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej. Mimo to nie poddajemy się i oczekujemy pozytywnych decyzji ze strony Ministerstwa Zdrowia.

    Niektórzy nie tracą czasu na wojowanie z biurokracją, tylko natychmiast po zdiagnozowaniu u dziecka choroby zaczynają zbiórkę pieniędzy. Inni działają dwutorowo: szarpią się z urzędnikami, ale też organizują akcje pomocowe, walczą o jeden procent z podatku. Jeszcze inni zrazili się, przestali prosić. Zamykają się w klatce choroby dziecka i usiłują zastąpić mu lekarza, terapeutę, psychologa. Wszyscy, chcąc nie chcąc, wyręczają państwo w obowiązku ratowania najsłabszych – chorych dzieci. Nie mają wyjścia. Stawką jest życie. Dla rodziców bezcenne, dla urzędników przeliczane na złotówki.
    Najczęściej na pomoc innych ludzi zdani są rodzice dzieci z chorobami rzadkimi, które według nomenklatury europejskiej występują w populacji rzadziej niż u jednej na 2 tys. osób. Dotychczas zdiagnozowano niemal 8 tys. takich schorzeń.
    W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6% społeczeństwa, czyli ponad 30 mln osób. W Polsce choroby te dotykają kilkadziesiąt tysięcy pacjentów, 75% z nich to dzieci.

    Marcin Sporek
    Na leczenie za 120 tys. euro zebrano prawie 304 tys. zł i 900 euro

    Rodzice dwuipółletniego Marcinka mają szczęście. Neuroblastomę, najcięższy nowotwór złośliwy wieku dziecięcego, wykryto u niego późno, ale w porę przeszedł chemioterapię ratującą życie. To po pierwsze. Po drugie, mimo strachu o synka wiedzą, że aby wygrać z rakiem, muszą również stawić czoła biurokracji. Czyli: przeskoczyć niemoc państwa i dostać się na terapię przeciwciałami anty-GD2 do kliniki w Greifswaldzie w Niemczech. Nowotwór wraca, a leczenie prowadzone w ramach europejskiego programu badawczo-terapeutycznego zwiększa szansę przeżycia o 20%.
    Jeszcze do 2006 r. Marcinek mógłby skorzystać z podobnej terapii bezpłatnie. Niestety, po wprowadzeniu dyrektywy unijnej okazało się, że nasz system nie współgra z europejskimi przepisami. Urzędnicy do dziś nie opracowali niezbędnych procedur i w rezultacie Polska jako jeden z nielicznych krajów UE jest wyłączona z europejskiego programu terapii neuroblastomy. Fakt, że rodzice Marcinka trafili na blogi ludzi, którym udało się – odpłatnie – dostać do takiego programu w Niemczech, to trzeci dowód na to, że mają szczęście.
    Leszek Chojnecki, tata ocalonego Kuby, z racji doświadczenia nazywany profesorem Facebooka, przekonał ich, że lepiej nie czekać bezczynnie. Wysyłanie próśb o refundację leczenia, którego nie ma w koszyku świadczeń, pochłonie czas i energię. Musiałby się zdarzyć cud, żeby NFZ zgodził się na wyłożenie 120 tys. euro na terapię, która jest w fazie badań. Skoro Kuba Chojnecki i inny chłopczyk, Oliwier Przybek, nie wzruszyli serc urzędników, dlaczego miałoby się to udać Marcinkowi? Dzięki temu państwo Sporkowie nie marnowali cennego czasu, tylko zaczęli akcję zbierania pieniędzy. Pewnie, że najlepiej byłoby wyjąć je, ot tak, z kieszeni i nie wychodzić ze swoim cierpieniem do ludzi, ale ich oszczędności to zaledwie kropla w morzu. Dlatego wzorem innych walczących rodziców założyli blog i konto na Facebooku, dotarli również do stowarzyszenia, które ma uprawnienia do zbierania funduszy. Szybko przyzwyczaili się do życia między dwoma światami – z jednej strony, choroby synka i związanych z nią wizyt w szpitalu, z drugiej, do spotkań z ofiarodawcami, odpisywania na mejle, pomocy w organizacji koncertów charytatywnych. Są zmęczeni, ale to dobre zmęczenie. Czują, że tu, w odróżnieniu od pozbawionej sensu walki z państwem, coś od nich zależy.
    O wsparciu udzielonym przez nieznanych ludzi opowiadają, podobnie jak inni rodzice ciężko chorych dzieci, w kategoriach cudu. Cudem było to, że o pomoc Marcinkowi poprosili na swoich facebookowych profilach Majka Jeżowska, Piasek, Otylia Jędrzejczak i paru innych celebrytów. Cudem też było, że do ich domu wpadła z wizytą Justyna Kowalczyk. Jej zdjęcie z Marcinkiem pojawiło się potem w jednej z ogólnopolskich gazet, a licznik pieniędzy na koncie ruszył z kopyta. Ludzie wpłacali po kilka tysięcy, ale też po kilkadziesiąt złotych. Każdy grosz cieszył tak samo, a listy i mejle wzruszały: „Cześć Marcinku. Mam na imię Mateusz i mam siedem lat. Mam braciszka, który też ma dwa latka, i nie chciałbym, żeby zachorował. Moja mama opowiedziała mi o Tobie i chcę Ci troszeczkę pomóc. Daję Ci z mojej skarbonki 100 złotych, niech Ci pomogą”.
    Przez ostatni rok walki o zdrowie Marcinka jego rodzice nauczyli się czerpać energię z takich listów i nie marnować jej na żal, że siedmioletni Mateusz wyręcza państwo. Pewnie, że czasem zdrowy rozsądek podsunie myśl, że wszystkim opłacałoby się wprowadzenie przepisów umożliwiających podobną terapię w Polsce. Ale po chwili przychodzi refleksja, że skoro sławni polscy onkolodzy dziecięcy starają się o to bez skutku, co może zrobić śmiertelnie zmęczony rodzic chorego dziecka. Na walkę z niewydolnym systemem przyjdzie może czas, kiedy uda się uratować Marcinka.

    Eliza Banicka
    Ponad 600 tys. zł rocznie
    na terapię lekiem Zavesca

    Dariusz Banicki, tata 12-letniej Elizki, u której stwierdzono chorobę Niemanna-Picka typu C, przez ostatnie trzy lata żyje z wyciągniętą ręką. Nie chce, ale musi prosić o pomoc, bo jedyny lek, który pomaga córce, preparat Zavesca, został wprawdzie zarejestrowany przez Komisję Europejską, ale NFZ go nie refunduje. Ściąga go więc z jednej na całą Polskę hurtowni i co miesiąc – za pośrednictwem fundacji – przelewa na jej konto 36 tys. zł. Tyle kosztuje jedno opakowanie, które Elizce wystarcza na
    21 dni. Ostatnio na spotkaniu z wiceministrem zdrowia usłyszał, że to bandycka cena i nie wypada prosić państwa, żeby wydawało takie pieniądze na grupkę dzieci, które nigdy w pełni nie wyzdrowieją. Dariusz stara się panować nad emocjami, ale wtedy nie wytrzymał. Podsunął wiceministrowi pustą kartkę i poprosił, żeby napisał, na ile wycenia ludzkie życie. To, że wracał do domu z pustą kartką, wcale go nie ucieszyło. Po latach walki z państwem nauczył się, że nawet jeśli uda mu się przekonać urzędników, to wystarczy zmiana ekipy rządzącej albo przepisów, żeby jego starania obróciły się wniwecz.
    Po raz pierwszy przerobił to tuż przed śmiercią syna, Michała, podobnie jak Elizka dotkniętego chorobą Niemanna-Picka typu C. Choroba wyłączała po kolei wszystkie procesy życiowe mózgu chłopca, a Dariusz usiłował wygrać z czasem i urzędnikami. Wiedział o zbawiennej mocy zaveski, prowadził gorączkową korespondencję z przedstawicielem handlowym firmy, NFZ, Ministerstwem Zdrowia… Kiedy wreszcie udało mu się dostać zgodę na import docelowy i refundację leku w ramach farmakoterapii niestandardowej i brakowało tylko jednego podpisu, ktoś zauważył, że pieczątka na dokumentacji Ministerstwa Zdrowia jest nieważna. Wszystko poszło do kosza, a on musiał zaczynać zbieranie dokumentów od początku. Ale choroba nie zamierzała czekać na właściwą pieczątkę. Michał, który przestawał chodzić, potem mówić, przełykać, zaczął mieć problemy z oddychaniem. Zmarł w wieku 14 lat.
    Wkrótce okazało się, że choroba sięga również po Elizkę. Wtedy Baniccy zrozumieli, że nie mogą po raz kolejny zostawić życia dziecka na urzędniczej łasce. Dariusz nie zamierzał rezygnować z walki o refundację leku, ale postanowił robić to w inny sposób. Głośno, włączając w to media, otwierając swój dom dla wszystkich, którzy decydowali się pomóc. Oboje z żoną wiedzieli, że czeka ich długa batalia, a Elizka musi już zacząć terapię. Dlatego schowali wstyd do kieszeni i ruszyli ze zbieraniem środków w ramach jednego procenta, poprzez blog i akcję na Facebooku. I tak jak rodziców Marcinka spotykały ich cuda w postaci koncertów i eventów, np. ostatniej ogólnopolskiej akcji „Szyjemy lalki dla Elizy” – szycia szmacianek i wysyłania ich do warszawskiego „centrum dowodzenia”, skąd trafiają na Allegro. Dzięki wpływom z podobnych działań ich córka od trzech lat bierze zavescę, a ta stawia tamę chorobie. Elizka nie tylko chodzi i mówi, lecz także – jak zapewniają jej nauczyciele – rozwija się intelektualnie. Widzi, co się wokół niej dzieje, i na swój sposób stara się włączyć w walkę o swoją przyszłość. Nawet jeśli jedyne, co może zrobić, to uśmiechać się i zapewniać tatę: nie martw się, ja będę zdrowa. A ministerstwo, poganiane przez Dariusza, nadal pracuje nad objęciem pacjentów programem lekowym, w ramach którego będą dostawać zavescę za darmo…
    Wszystko się odwleka z powodu papierologii. Ostatnio sprawa trafiła do AOTM (Agencji Oceny Technologii Medycznych), która ma przygotować rekomendację dla leku. Dariusz nie rozumie, jakiego odkrycia na miarę światową chcemy dokonać, skoro w 43 krajach zavesca została uznana za jedyny lek w chorobie Niemanna-Picka. I w odróżnieniu od rodziców Marcinka przyznaje, że kiedy myśli o tzw. państwie opiekuńczym, czuje wściekłość. Może to i dobrze, bo oprócz bezgranicznej miłości do córki właśnie ta wściekłość napędza go do walki z biurokracją.

    Dawid Zajczyk
    Ponad 20 tys. zł rocznie
    w sprzęcie i lekach

    Dorota Buczyńska, mama 20-letniego Dawida chorego na najgorszą postać czterokończynowego porażenia mózgowego, nie czuje już wściekłości. Przerobiła wszystko to, co rodzice Marcinka i Elizki. Czuła żal do państwa, kiedy okazało się, że każdą rzecz musi wydrapywać pazurami, niczego nie dostanie za darmo. Przerobiła pobudzającą do działania niezgodę na lekceważenie ze strony urzędników, chęć walki o godne chorowanie syna, wreszcie euforię, kiedy na własną rękę udało jej się znaleźć sposób leczenia. Trwająca prawie pięć lat praca metodą Domana kosztowała, ale była warta swojej ceny – Dawid otworzył się na ból, dźwięki, kolory, smaki. Wcześniej niedostępny i nieodgadniony, teraz wreszcie krzywił się, płakał, uśmiechał, protestował, a Dorota zrozumiała, że nawet najbardziej chore dziecko można pobudzić do życia. Niestety, równie szybko zrozumiała, że w świecie, na który otworzyła syna, nikomu oprócz niej i rodziny na nim nie zależy. Kiedy wystąpiła z prośbą o rehabilitację, usłyszała, że należą się mu tylko dwie sesje tygodniowo. Za mało. Aby Dawid nadal czuł i rozumiał, potrzeba codziennych ćwiczeń, a to kosztuje więcej niż renta syna. Dlatego przeszła odpowiedni kurs masażu i dzień w dzień pobudzała do ruchu mięśnie dziecka. Nauczyła się też wyręczać niedostępnych neurologów (w jej przychodni przez trzy miesiące nie było neurologa), zbyt zajęte pielęgniarki i pogotowie, które nie dojedzie na czas, kiedy syn ma kolejny tego dnia atak padaczki. Gdy okazało się, że na materac do ćwiczeń, jak na wszystko, trzeba czekać, wystarała się o używane materace gimnastyczne ze szkoły. Dzięki umiejętności oklepywania, wymiany sondy czy karmienia za pomocą gastrostomii mogła utrzymać przy życiu syna, ale nie mogła utrzymać siebie i córek.
    Na pracę nie starcza czasu. Nie starcza go też na pisanie skomplikowanych podań o zwrot pieniędzy za leki dla Dawida czy dofinansowanie na zakup sprzętu, który poprawi jakość jego życia. A nawet jeśli uda się napisać takie podanie, to kac po wizycie urzędnika trzyma kilka dni. Tak jak po inspekcji pani z MOPS, która miała zaopiniować jej prośbę o wózek z pionizatorem. Pytała: a po co mu to? Co mu to da? Nie lepiej dać sobie spokój? Jemu to przecież i tak nie pomoże, a pani zagraci sobie mieszkanie. Dorota może i poszłaby na wojnę z urzędniczką, napisała skargę, ale szkoda jej czasu na szarpaninę. Takie wojenki zabierają siłę, a ona potrzebuje jej na jeszcze wiele, wiele lat.
    Dlatego, aby mieć energię do pomocy Dawidowi, postanowiła przede wszystkim pomóc sobie. Wiedziała, że nawet tu musi wyręczyć państwo, które takie jak ona, matki nierokujących dzieci, ma w nosie. Zamknięta przez
    24 godziny na dobę w klatce choroby syna postanowiła poszukać podobnych do siebie i znaleźć w nich wsparcie. Młoda lubelska Fundacja Oswoić Los wydawała się skrojona na jej miarę. Oferowała spotkania w przestrzeni wirtualnej, na forach, ale też w realu. Pomagała w zakupie leków, na które nie starczało z renty Dawida (597 zł) i zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł). Wystarczyło napisać mejl i Dawid dostał specjalną sakwę do siedzenia – cudo warte ponad 600 zł. W tym roku na spotkaniu stowarzyszenia w Kazimierzu Dorota poczuła coś jeszcze – los jej i jej syna jednak kogoś interesuje. A to, że tym kimś nie są urzędnicy czy służba zdrowia, już nie ma dla niej znaczenia. Dziś na samą myśl o państwie opiekuńczym chce się jej tylko śmiać.

    Teresa Matulka
    Kilkadziesiąt tysięcy złotych
    rocznie dla chorych

    Teresa Matulka, szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, nie ma pojęcia, na ile wycenić jego działania. Przypuszcza, że dzięki jej staraniom w państwowej kasie zostaje do kilkudziesięciu tysięcy złotych rocznie. W stowarzyszeniu jest
    500 rodzin. W tym 30 chorych na chorobę Hallervordena-Spatza, którzy muszą wydawać po ok. 1,4 tys. zł miesięcznie na jedyny dostępny na rynku lek. Państwo go nie refunduje, cała nadzieja w Teresie Matulce. Dobrze, jeśli zmęczeni walką rodzice mają jeszcze siłę o tę pomoc prosić. Gorzej, kiedy wyniszczone przez lata bojów rodziny podupadają. Wymierają jak rodzina pani Elżbiety, 70-latki, która niedawno pochowała męża i jedynego zdrowego syna, ofiarę wypadku samochodowego. Została jej dwójka chorych, czterdziestoparoletnich dzieci. Wywleka je codziennie na spacer, usadza na wózkach, potem wciąga z powrotem do domu. Nikt nie pomaga, nikt nie daje nadziei, że ta historia może mieć happy end. Wolontariusze, owszem, przychodzą, ale równie szybko odchodzą, bo mało kto jest w stanie wytrwać w takim koszmarze. Jedynym jasnym punktem jest to, że pani Elżbieta jeszcze nie zwariowała.
    Teresa Matulka zna historie kobiet, które po kilkudziesięciu latach walki z biurokracją, starań o refundację leków, rehabilitacji i sprzętu poddawały się. Piły, popełniały samobójstwo, zabijały siebie i chore dzieci. Przygnębiała je nie tylko obojętność państwa, lecz także ludzka podłość, która pozwala mówić, że choroba jest karą za grzechy, wstydem, z którym nie wolno się obnosić. Z podobną podłością spotkali się na swoim blogu rodzice Marcinka Sporka, tyle że w ich przypadku wystarczyło włączyć moderowanie wpisów. Real rządzi się innymi prawami.
    Jednak nawet w morzu nieszczęścia i bezradności rodziców dzieci cierpiących na choroby rzadkie zdarzają się cuda. Na organizowanej przez stowarzyszenie międzynarodowej konferencji, na którą Teresa Matulka zaprasza specjalistów z USA, ze Szwecji, z Niemiec, Anglii i Holandii, pojawiła się kobieta z dwójką dorosłych już dzieci, które według pobieżnej diagnozy lekarza rodzinnego od ponad 30 lat cierpiały na porażenie mózgowe. Żaden z kolejnych zajmujących się nimi lekarzy nie wpadł na pomysł przeprowadzenia dokładnych badań. Obecnej na konferencji specjalistce z Rosji wystarczyło jedno spojrzenie. Poprosiła: prześlijcie mi do Moskwy próbkę krwi, zrobię badania. Po kilku tygodniach okazało się, że dzieci chorują na leukodystrofię metachromatyczną. To choroba tak samo nieuleczalna, ale jej skutki można złagodzić odpowiednią terapią i rehabilitacją, więc Teresa Matulka po raz kolejny wyręcza państwo, załatwiając dla nowo zdiagnozowanych inhalator, koncentratory tlenu, ssaki, sprzęt do hydromasażu i ozonoterapii.
    O podobnych historiach, w których państwo odwróciło się od rodziców chorych dzieci, może mówić godzinami. I tylko raz w ciągu 20 lat działania w stowarzyszeniu państwo jej nie zawiodło: wydeptała własną ścieżkę do Ministerstwa Zdrowia i – głównie dzięki
    min. Ewie Kopacz – wywalczyła wprowadzenie bezpłatnej enzymatycznej terapii zastępczej dla chorych na mukopolisacharydozę typu I (zespół Hurlera), typu II (zespół Huntera), typu VI (Maroteaux-Lamy) oraz chorobę Pompego.
    Niestety, wiara w państwo wróciła na krótko. NFZ powołał zespół kwalifikujący do leczenia. A ten, jak mówi Teresa Matulka, spotyka się co kwartał chyba tylko po to, żeby odsunąć kolejne dziecko od terapii. Powód: brak skuteczności leczenia. W ten sposób z rozpoczętej kuracji zostało wykluczonych dziesięcioro małych pacjentów. Do dziś przeżyła tylko trójka, ale giną w oczach. Teresa Matulka przyznaje, że ta zawiedziona nadzieja podcięła jej na moment skrzydła, ale szybko otrząsnęła się z depresji i skupiła na wydeptywaniu nowej ścieżki. Walczy o kontynuację odbieranego małym pacjentom leczenia, o specjalistyczną opiekę medyczną, podniesienie rent dzieci do co najmniej 1000 zł i taką samą kwotę na zasiłek dla opiekujących się nimi rodziców. Wydaje się to nierealne, ale szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie chyba jest niereformowalna, bo ma nadzieję, że jeszcze za jej życia się uda.
    Elżbieta Turlej

Sorry, the comment form is closed at this time.

 
%d blogerów lubi to: